Gaten Matarazzo Dukung 37 Panduan Perawatan Kelainan CCD

JAKARTA — Kelainan CCD kini memiliki 37 rekomendasi perawatan hasil konsensus para ahli, sebuah panduan yang dapat membantu pasien mendapat penanganan lebih terarah. Aktor Stranger Things Gaten Matarazzo, yang hidup dengan kondisi langka ini, turut mendukung upaya meningkatkan pemahaman dan layanan bagi pasien.

Studi yang memuat rekomendasi itu terbit secara daring pada 8 Januari 2026 di Journal of Bone and Mineral Research. Panel lintas disiplin yang terdiri dari 13 ahli menyusun panduan untuk diagnosis, penanganan, pemantauan kesehatan jangka panjang, serta tenaga profesional yang terlibat.

Kelainan CCD dan tantangan perawatannya

Cleidocranial dysplasia (CCD) adalah kelainan genetik yang memengaruhi perkembangan tulang dan gigi. Kondisi ini diperkirakan dialami sekitar satu dari sejuta orang di dunia. Karena jumlah pasiennya sedikit, keluarga kerap kesulitan menemukan dokter yang cukup berpengalaman menangani berbagai komplikasinya.

CCD dapat menyebabkan tulang selangka pendek atau tidak terbentuk, keterlambatan penutupan bagian lunak pada tengkorak, serta masalah gigi. Di antaranya, gigi tambahan dan keterlambatan tumbuhnya gigi permanen. Dampaknya tidak berhenti pada satu bidang medis, sehingga pasien bisa membutuhkan perawatan dari sejumlah spesialis.

Matarazzo lahir dengan CCD dan dikenal lewat perannya sebagai Dustin Henderson dalam Stranger Things. Ia menggunakan perhatian publik terhadap dirinya untuk mendukung kesadaran mengenai kondisi tersebut. Ayah Matarazzo menghubungi Kelly Wosnik pada 2016; Wosnik adalah praktisi perawat yang juga hidup dengan CCD dan telah berupaya membentuk yayasan sejak 2013.

Mereka membantu menjadikan CCD Smiles organisasi nirlaba yang diakui secara resmi pada Januari 2017. Organisasi itu berfokus pada peningkatan kesadaran, dukungan akses perawatan gigi, dan dorongan terhadap penelitian.

Dalam wawancara pada November 2025, Matarazzo menjelaskan bahwa pasien sering bergantung pada dokter yang hanya pernah menangani sedikit kasus CCD. Ia ingin tenaga medis memiliki rencana perawatan yang andal agar penanganan tidak memicu dampak buruk atau kemunduran.

Apa isi 37 panduan perawatan kelainan CCD?

Panel ahli menghasilkan sembilan rekomendasi diagnosis, 24 rekomendasi penanganan dan pengelolaan, serta empat rekomendasi terkait penyedia layanan kesehatan. Dari rekomendasi penanganan, tujuh membahas perawatan gigi dan ortodonti, sementara 17 lainnya mencakup aspek medis lain.